Personal del 1

Det är alltid svårt att välkomna en människa i sitt liv. En ny person som har egna åsikter, brister, fördelar osv. Ännu svårare att välkomna en person som man inte vill ha i sitt liv men man måste, man är tvungen för att kunna orka, för att kunna klara av vardagen. Jag pratar om assistans, om hjälp som man, som vi behöver för att kunna fungera som andra gör. Eller visst, vi kan väl klara av utan hjälp med, vi är väl föräldrar till ett sjukt barn, som är vårt ansvar. Men hur länge fixar man det på helt egen hand - ingen vet.
Det stör mig att vi behöver hjälp. Jag är inte den personen som ber om hjälp, som tycker att det är ok att inte klara av saker på egen hand, men egna krafter, resurser eller egen ork. Det är jobbigt att erkänna att man inte kan vara tillgänglig 24 timmar om dagen i 365 dagar. Det är jobbigt att säga att man behöver hjälp. Ja, jag behöver hjälp.
När vi ansökte om hjälp på nätterna, kom en man från kommunen till oss och lyssnade på vad vi hade att säga. Resultatet av vårt möte konstaterades med behov av natthjälp 7 dagar i veckan. Personen lovade att skicka beslutet inom ett par dagar så att vi kunde få avlastning inom kort. Det gick två veckor och inget hände. Då ringde jag till honom och undrade varför det dröjde. Svaret kom som en chock, det var ett avslag. Han tyckte att vårt barn var vårt ansvar och eftersom alla barn kan vara vakna på nätterna så skulle vi inte få någon natthjälp. Är det sant?!? Jag kunde inte tro mina öron? Har alla barn (som är mycket vakna på nätterna) CVK och stomi, kräks i sömnen, får sepsis osv? Nää, jag tog det som ett svar och började tro att jag var en dålig mamma som inte orkade ta hand om min egen dotter. Jag ifrågasatte om ja var en bra mamma till mina barn eftersom jag tiggde om hjälp som andra klarar av utan större problem. Men nej, jag var ingen dålig mamma, jag var en mycket trött mamma som slutade sova när Lisa föddes, som visste att det inte var någon period då man sov lite.

Fortsättning följer.......