söndag 21 juli 2013

Värmen

Det är så skönt när solen är framme och det är runt 22-24 grader. Är det något att klaga på? Ja, absolut, just denna värmen.  Och jag älskar verkligen när det är varmt men det är plågande för Lisa. Hon blir så törstig, trött och får vätskebrist. En vanlig person tar ett glas vatten och dricker upp, Lisa får inte dricka vanligt vatten och för att underlätta hennes dagar får hon dricka NaCl men inga stora mängder heller. Alla förluster ska ersättas med koksalt, via CVK och i stora mängder. Och när det är varmt och Lisa svettas förlorar hon vätskan på det sättet med och det ska ersättas som allt annat. Jag blir så ledsen när jag tänker på det, att vi kan inte ens ge henne såpass mycket dricka att hon blir nöjd och belåten. Att behöva säga "nej" titt som tätt gör mig svag. Så mycket förbud med Hirschsprungs sjukdom. Man får lära sig att fuska, gå förbi tillåtna mängder för att kunna ge Lisa så bra liv som möjligt, för att hon ska kunna känna sig som vilket annat barn som helst. Frisk...... Man får hela tiden testa gränser och se vad som fungerar just för henne, för oss. Resten löser sig. Isglass brukar vara populärt och det har vi alltid i vår frys, just för henne, för att vi bryr oss. Och för andra våra barn som vill säkert ha det med. :-)
Idag är det mycket varmt och det kommer att bli i minst fem dagar till. Det blir rätt jobbiga dagar här.....men vi fixar dem med....med tålamod och kärlek i stora mängder......

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar