lördag 22 juni 2013

Träsket

Ja, nu går det så där bra för mig och träningen. Jag har varken gått upp eller ner, men det är ganska trögt med både maten och träningen.
Jag får sätta upp nya mål och kämpa vidare, för att jag är inte alls klar.  Men det måste jag bli när jag fyller år i september. Hot mama är ett måste. :-)

Det börjar bli farligt

Liam blir en  stor kille. Han ålar och är mer rörlig än förr. Det är ju mycket bra att han utvecklas som ett friskt barn. Men han börjar bli en aning farlig för Lisa, för hennes slangar, för hennes CVK. Idag fick han tag i den och höll fast så hårt han bara kunde. Som tur sprang inte Lisa iväg, annars hade vi behövt åka till Östra efter en ny CVK. Man får ha ett riktigt bra öga på lilleman tills han blir så pass stor att han förstår bättre.

torsdag 20 juni 2013

Tokig i PoP kläder

Snart har mina barn endast PoP kläder :-) jag har blivit ganska tokig i det här märket och tycker att kvalitet är helt underbart.  Det är visst inte de billigaste kläderna man kan köpa till sina barn men med lite rea och speciella erbjudande fingerar det fint :-)


tisdag 18 juni 2013

Den är så fin

Måste bara berätta och visa vilken underbar säng vi har fått hem. Den är värd varje krona och det viktigaste är att Lisa älskar den.
Jag rekommenderar den varmt till alla som behöver en bra och praktisk säng. 

Är den inte trött?

Är inte tarmen trött på att åka in och ut, ut och in? Eller jag menar, endast ut, för att in kan den inte komma på egen hand. Nu pratar jag igen om prolaps, "roliga" biten av Hirschsprungs sjukdom. Jag undrar bara hur många gånger kan tarmen vandra igenom sig själv innan den blir så dålig att Lisa är tvungen opereras igen. Hela förra året kämpade vi med ständig prolaps. Nu känns det att man är i samma sits igen. Min lilla Lisa, om man skulle bara kunna räkna under en och samma dag hur många gånger man kommer fram till henne och känner på magen i undran om allt är som det ska. Det är inte konstigt att Lisa inte orkar ha folk nära sig alla gånger, man är ju på henne hela tiden. Skriker hon, känner man på magen. Skrattar hon, gör man det igen. Och det är inte en och samma person heller som gör det, vi är flera och det känns inte rätt mot henne. Hur skulle vi känna oss om någon kom fram och tog på vår kropp varje kvart eller ännu oftare? Ja, vi skulle explodera inom kort och bad den människa sticka härifrån. Att Lisa orkar lär mig orka, att hon kämpar genom dagen vissa perioder, gör mig starkare på något konstigt men positivt sätt. För att om det inte var för hennes skull hade jag inte fixat det. För att det är förbannad svårt att leva med Hirschsprungs sjukdom, den osynliga diagnosen som är så tydlig och synlig för mina ögon och så blek och ofarlig för andras. 

lördag 15 juni 2013

Droppställning

Jag har tänkt länge på att skaffa en droppställning som är mycket lättare och smidigare ta med oss på resande fot istället för vår vanliga ( som sjukhuset lånade ut för två år sedan). På grund av mycket ersättning har Lisa en Alaris pump på nätterna som vi kör NaCl (koksaltersättning). 
Jag får undersöka lite om det går att låna en sådan ställning via sjukhuset eller med hjälp av hjälpmedelskort. Om inget av det fungerar får vi köpa själva. 
Så här ser den ut, liten och smidig. 


fredag 7 juni 2013

Förlåt

Förlåt mig, älskling. Förlåt mig om du kan. Förlåt att jag inte kunde föda dig frisk. Att du har det annorlunda, att du får känna ont som ingen annan och inte kunna förstå varför. Förlåt mig. Om du kan.
Jag kan inte se på dig utan tårar när du mår dåligt. När du är törstig och inte kan ens dricka så mycket så att du blir nöjd. Att du kan äta tills du blir mätt.
Förlåt mig att jag blir arg när andra tittar på dig, på din mage,  på din ryggsäck och jag ser deras blickar. Jag vet att jag ska låta bli att bry mig, men jag gör det. Jag bryr mig och det gör ont att folk inte kan vara bättre på att förstå att alla är inte lika, alla ser olika ut, en lever på dropp, andra sitter i rullstol. Att folk GLOR gör mig arg och jag vill skydda dig så att du inte hinner se deras blickar, deras avlånga ansikte med stora frågetecken. Jag måste sluta med det, jag får lova dig det. Annars slutar jag inte.
Jag kommer aldrig kunna sluta be dig om förlåtelse. Lisa, min lilla Lisa, mitt lilla hjärta, förlåt mig. Om jag bara visste vad det var som orsakade din sjukdom. Alla kirurger sade att det var slump. Det gör ännu svårare för mig. Att inte veta exakt vad det var.
Förlåt mig, gumman, att du inte orkar vara pigg hela dagen, att du är så trött på eftermiddagar att du föredrar att ligga i din säng istället för att springa ute eller hoppa. Och om du ibland gör det blir du så extremt trött så att du blir gnällig och gråter massor. Sedan ber du om förlåtelse för att du är trött. Älskling, det är mig du behöver förlåta att jag inte kan hjälpa dig mer än jag redan gör. Och det är enbart den praktiska biten. Förlåt att jag inte kan göra dig frisk, att jag inte vet om du kommer någonsin bli det. Förlåt mig, snälla.
Jag kommer alltid finnas vid din sida och jag hoppas att du kommer älska livet som det är. Jag ska försöka göra allt möjligt och omöjligt för att du ska känna dig lycklig.

- Lisa, jag kan inte leva utan dig, glöm aldrig det
- Men, mamma, jag är ju här och ska ingenstans.

Älskar dig, mitt allt, lämna aldrig mig.


Förlåt mig om du kan.
Din mamma