En liten familj annorlunda

Idag fick jag känna hur andra föräldrar har det, vi har varit en liten familj annorlunda. ;-)

På morgonen, efter CRP tagning på NÄL som fortfarande stiger upp, skulle vi hämta en tjej för att leka med Alex och sova över hos oss. När jag berättade om det för Lisa blev hon lite sur att Alex skulle få en kompis över natten men inte hon själv. När vi kom fram frågade jag om Lisa skulle kunna få sitt sällskap med. Och det gick strålande. Så hem tog jag två fina tjejer som gjorde att jag plötsligt fick hemma fem underbara barn. Det blev ju mycket jobb men om mina egna barn skulle lyssna på mig lika bra som deras kompisar, hade jag inte blivit lika trött som jag känner mig nu. Men roligt hade vi absolut. 

Ett litet perspektiv på hur fembarnsfamilj ser ut. Helt underbar känsla. 

God natt, och natten är ung, peppar peppar ta i trä. ;-) 

Att hitta ro

Ibland skriver jag mer, ibland mindre. Oftast beror det på hur jag mår, hur vi har det hemma, eller med andra ord - hur Lisa mår. (Eller hur mår Lisa, den där svenska tar kål på mig).
I våra normala liv brukar vi inte titta på våra barn och undra hur länge de lever. Man vet bara att man har en uppgift att hjälpa dem på traven att bli vuxna. Vara mycket nära dem första åren, hjälpa med läxor, träningar, åka tillsammans på semestrar, komma in på universitet. Lyckas med sina liv. Det är i princip min uppgift - att få se dem lyckliga, lära dem att uppskatta sina liv och bara älska leva.
Bara när jag tittar på Lisa kan jag inte låta bli och undra, NÄR. Vad -när, vet jag inte men NÄR. Svårt att förstå vad jag menar? Det är nog så. Jag vet inte vilket svar jag vill höra med den frågan. Hur månda år vi ska leva så här innan det är dags för transplantation? Eller kanske hur länge lever hon överhuvudtaget? Kommer hon börja skolan? Blir hon 20? Hinner hon gifta sig? Blir jag någonsin mormor? Är jag dum i huvudet? Ja, det är jag. Ingen vet sånt om sina barn. MEN DERAS BARN ÄR JU FRISKA!!!!! Jag kan gå i timmar och prata med mig själv. Oftast handlar det just om det, NÄR. Inte varför Lisa, varför just vår familj drabbades av det osv. Och i varje samtal med mig själv försöker jag hitta styrka och ro för att orka. Ron för att kunna njuta av varje dag som jag får med Lisa.
Jag brukar säga till mina barn att jag älskar dem, "jag älskar dig, glöm aldrig det". Och det gör jag varje dag, varje dag, verkligen. Och ingen någonsin sagt att de är trötta på det heller..som tur det. Men till Lisa brukar jag också säga en sak till. Jag säger förlåt, även om jag inte gjort något. Tillbaka frågar hon vad jag har gjort. Inget, säger jag, men jag vill bara säga förlåt för att om jag någonsin gjort nåt och glömt säga det då, jag säger det nu istället. Egentligen ber jag henne om förlåtelse för att hon får gå genom detta helvete med sin hälsa, att hon får uppleva smärta, att hon får inte äta eller dricka som hon vill, och mycket annat.  Att jag känner och har alltid känt att det är mitt fel. Men det kan jag inte säga till henne.
Att hitta ro är min uppgift för att orka. Mitt senaste projekt.
Imorgon ska vi ta nya prover, crp stiger igen.

Att må bra

Man måste bestämma sig för att må bra. Annars fungerar man inte. Det gör inte jag längre i alla fall. Så för flera dagar sedan tittade jag genom min vardag och ändrade om lite. Nu vet jag inte hur det kommer att fungera i det verkliga livet men det är värt ett försök i alla fall.
Jag började träna igen, det låg under is senaste fyra månader. Jag orkade inte, tränade för hårt i ett år och gav upp. Nu är jag på banan igen, ska bara ta det lugnare denna gång.
Sömnen och vilan är PRIO!! Det är därför jag slutade fungera. Jag passerade trötthetens gräns och bara körde vidare. Men nu sager kroppen ifrån. Idag, till exempel, när min lilleman sov efter lunch, gick jag ut på altan och solade i en timme. Chockade mig själv med att inte göra något när jag hade tid, men bara låg där som en köttbit på stekpannan och grillades. ;-) nice!!
Så nu efter träningen och god kvarg med frukt lägger jag mig för att vila kroppen.
Med tanke på att hirschsprungs sjukdom ska ingenstans behöver jag vara starkare än jag är idag och ligga ett steg för sjukdomen.
Natti

Tack för svaret

Jag har gått och funderat över vissa saker sedan Lisa föddes. En av sakerna var "varför hör inte folk av sig, varför ringer ingen, varför känner man sig så ensam i sin situation man hamnat i?"

Och äntligen har jag fått ett riktigt svar som jag hittat i en tidning som jag prenumererar på. Den heter "Föräldrakraft" och så mycket viktig och värdefull information som står i den tidningen och det hjälper oss, föräldrar till svårt sjuka barn. 

Läs gärna den artikeln och den hjälper er att placera alla tankar på plats, och de flesta frågor kommer att bli besvarade.

Jag är så tacksam att jag fick läsa den, för att jag var väldigt nära tro att det var något fel på oss.

Jobbig tid

Senaste tiden har jag varit så förbannat trött att jag ville knappt  lämna sängen. Det är väl rätt många som känner sig så här. Där sitter jag nu, när jag har förbrukat alla mina extra batterier och finns inget kvar att ge. Det är kanske för att jag har varit hemma alldeles för länge, för att jag har prioriterat bort mig helt enkelt. Hatar att tycka synd om mig själv och det gör jag inte nu heller. Men jag är så sjukt trött att det jag orkar längre är att gråta. Det har jag blivit mycket duktig på. Vad är man pratar med mig om så kan jag lätt börja gråta, tål nästan inget, blir rätt sårad och massa andra dumheter som inte är min grej från första början. Hur gör jag för att orka? Hur kan jag planera min vardag så att jag börjar synas på kartan? Är det mycket som jag begär!?
Ikväll försvann alla mina planer för resten av veckan när jag bytte på Lisas CVK. Det var varigt under plattan och det såg inge alls bra ut. Vad var min första tanke? Kommande sepsis. Och det sitter nu i huvudet på mig och gnagar, gnagar, äter upp alla mina tankar. Hur gör jag imorgon? Ska Lisa till dagiset och sedan till sjukhuset för crp? Eller direkt på sjukhuset? Blir hon dålig under natten? Är det därför hon har haft ont i magen och mycket stopp senaste två dagarna?? GER MIG MER känns det så  att jag drunknar i den här skiten så att det är bara mina öron som syns kvar.
Har jag några vänner kvar? Jo, det tror jag. Men hinner vi att ses?? Nej det gör vi ju inte. Men varför inte det? Jo, för att det skiter sig hela tiden med olika saker!! För att när vi kan så kan inte dem och tvärtom. Och annars så har vi alla så sjukt mycket runt omkring oss så även om vi vill så finns det ingen tid. Ibland när jag kommer på när jag träffat någon senast, så visar det sig att det var flera månader sedan. Ska det vara så? Känner mig inte bara trött men så ensam. Hmm, hur hinner jag känna efter, kan man nästan undra. Jo, för att alla mina dagar är hemma och ser ganska lika ut, jag försöker planera olika och resa runt med barnen. Men sedan då? Inget!!!! Inget alls.
Jag är så trött. Får ofta höra att det är hirschsprungs fel. Hahaha, tror ni verkligen det!? Det kommer jag snart tro på med. Men inte än. Inte än. Jag tror fortfarande på att man kan ha ett bättre liv även om man är i hirschsprungs sällskap resten av våra liv.
Ge mig styrka, torka mina tårar och ge din axel som jag kan luta mig mot när jag är som svagast.
Någon dag blir det bättre, lite lättare, inte som idag. Men nu mår jag skit och det tog lång tid för mig att förstå och erkänna detta.
God natt