Ursäkta för röran

Jo, alla som har varit här någon gång märkt att svenska språket ligger inte på topp alla gånger. Det kan ju bero på att jag inte är svensk från början, eller hur :-) måste erkänna att mina första inlägg läste min sambo innan jag lade ut dem.
En dag berättade jag om det till min kompis som sade att det skulle vara dumt om det inte fanns lite fel här och där. För att om det var felfritt skulle det inte var min blogg men någon annans. Så jag ber om ursäkt om ni känner er förvirrade när ni läser mina rader, men här är jag, Anna från Ryssland, som stavar fel och misshandlar ordföljd i svenska meningar :-)

Ny personal, nytt bolag

Imorgon är det ny dag som kommer och tre nya assistenter kommer var sin tid. Det kommer att kännas i både kroppen och själen att man är smårädd, osäker och trött. Det är bara tiden som visar om alla stannar. Man vill så gärna att de gör det annars får man leta på nytt. Ibland känner jag att nu, ok nu är det sista gången, sedan ger jag upp. Men jag försöker om och om igen. Försöker att lita på folk, öppnar mitt hus, mitt liv och mitt allt.
Den jobbigaste tiden kommer nu, när man får anpassa sig, lära känna folk, sänka ribban, försöka att inte bry sig för mycket, sluta tänka på hur andra tycker och tänker. Det kommer tiden när man ska försöka vara sig själv även om man vet att det blir svårt.
Välkomna till vårt liv, familj och hirschsprungs sjukdom.
Hoppas ni kommer att trivas för det ska vi försöka göra.

När personalen slutar

Ikväll känns det lite jobbigt. Ikväll jobbar en väldigt bra person sin sista natt hos oss. Jag och Lisa var i affären igår och köpte en liten present till henne. Nu står en liten låda med ett armband från "Snö" vid Lisas säng. När Marita kommer in får hon se det. Hoppas bara att vi har valt ett smycke som passar hennes smak.
Det är lite tungt att släppa henne men man får acceptera hennes beslut. Om hon bara kunde hade hon stannat. Som tur så har vi henne kvar som timvikarie. Vi får se när vi ses nästa gång.
Det är alltid svårt att säga "hejdå" till fina människor. Därför ska jag försöka säga "vi kanske ses snart igen". Känns lite lättare.

Hur långt kan man gå?

Jag vet att jag är inte ensam om mina känslor men det gör inte saken lättare.

Jag har alltid trott att jag är stark och inget kan bryta ner mig. Jag alltid haft vilja att leva oavsett omständigheter. 

Kan inte säga att jag vill dö, men jag ser inte meningen med livet längre. Dagarna går, jag orkar bara inte mer. Blir mer och mer ledsen och ingen märker nåt eller så vill de inte se det. Jag känner mig så oerhört ensam. Alla har sina problem, vänner osv. Ingen behöver varken mer vänner eller mer bekymmer. 

Som ett extra plagg tar jag på mig ett leende på läpparna så att ingen ser hur ledsen och ensam jag är. Men ingen släpper in ändå. Alla är fullbokade och kämpar med sina liv. Men den ensamheten, den vilja att kunna ha människor runt om kring som bryr sig och vill vara äkta vän gör mig så ledsen. 

Man brukar inte prata om sina känslor, och gör man det så känner andra sig obekväma och drar sig undan. Jag vill inte heller att någon umgås med för att de tycker synd om en. Jag önskar att det är min personlighet och mina intresse som är spännande för dem. Men livsglädje är borta och jag kan inte vara glad hela tiden när jag känner mig uppriven och fruktansvärt ensam. 

Någon säkert tänker "skaffa ett liv". Åh gudarna ska veta vad jag försökt. Det ända jag inte gjort är att gå ut på gatan och skriva "vem vill vara min vän" eller "vem vill anställa mig". 

Man kan döma mig. Vissa kanske gör det. Säkert ingen säger något även om de har läst detta. Men jag känner att folk  måste prata mer om sina känslor annars dör vi långsamt inombords. Andra hittar lättare vägen - självmord. 

Krig som man aldrig vinner

Vi har krigat nu men vårt assistans samordnare Uddevalla kommun i snart fyra år och jag har trott hela tiden att det finns en liten, en mycket liten chans att vinna. Så dum, så sjukt dum. Tiden gick, inget har blivit bättre, dock värre och värre. Personalen har fattats hela tiden och alla uteblivna timmar slängdes på anhöriga, på oss. Dag personal har kunnat komma och gå hur de ville och kommunen godkände ALLA frånvaro, oavsett orsak. Ingen fråga om att sätta in en annan personal så att mitt barns liv kunde bara rulla på. Vi har undrat länge nu hur långt de kan gå för att göra askan av oss. Det enda vi ville var att ha personal, att alla dagar och nätter är bemannade. Det fick vi aldrig. Man fick aldrig vara bara en familj, en vanlig familj, man fick vara en måltavla där alla kunde rita vad de ville. Vet de hur det känns när vem som helst kan komma och gå, utan vårderfarenhet, rökare, utan att någonting jobba natt. Nej, det har de inte aning om, men de kunde väl i alla fall försöka sätta sig i de skorna man går i själv varje dag. 
Ingen tror på något av det vi säger. Pratar man med högre chef så ställer han sig på samma sida till 100%. Ingen, absolut ingen ens försöker sätta sig i vår situation och lyssna. Man känner sig kränkt. Nej, inte det längre. Man mår så fruktansvärt dåligt att inget gör mig glad längde. Kan inte säga hur jag mår, har aldrig mått så dåligt. När mitt barn föddes ville jag inte leva, för att jag var mycket olycklig. Nu är jag lycklig att jag har henne vid min sida, men allt runt om kring är helvete. Det känns att man inte existerar ens längre. Man blir varken sedd eller hörd. 
Vi hörde förut att kommuner är hårda mot anhöriga, men att Uddevalla kommun går på kroppar. De ljuger för oss, för personal, för varandra. Och ingen tror på oss. Ska det vara så? För sitt eget bästa måste man släppa, men jag kan tyvärr inte. Jag känner att man ska inte kunna bete sig på det viset och tro att det är ok. Jag vill bara att det vet att det är INTE ok!!!!! Vi har skrivit så många punkter där vi visar vad som är fel, men i deras ögon det är vi som är idioter. 
Vem kan hjälpa oss? Vad kan man göra???

Personal

Idag fick jag öppna min dörr, för en gång till, för en person som kanske stannar här hos oss och hjälper till. Det är det, KANSKE. Ingen vet, varken hon eller vi, om det kommer att fungera, om det klickar, om man trivs i varandras sällskap. Man måste lita på att de personer som kommer vill jobba här, vill underlätta vår vardag och att de inte dömer, funderar aldrig över hur vi lever våra liv.
Ett nytt bolag - nya assistenter. Det är nog därför jag frågasätter allting och undrar så mycket över hur det kommer att fungera, hur det kommer att bli. Man är van att man haft samma människor runt om sig, lärt sig att leva med dem, anpassat sig och försökt att inte bry sig så mycket om hur det skulle varit om vårt dotter föddes frisk.

Snart blir det bättre, det måste väl bli det. Jag påminner mig själv en gammal skiva som fastnat i grammofonen, och man hör samma ljud om och om igen. Nålen lyckas inte hoppa över den repade platsen på skivan och väntar på att någon kommer och lyfter över. Men tänk om ingen kommer. Aldrig. Vad gör man då? Hur slutar det? Vad händer då?

Nu är pärlan hemma från dagiset denna vecka, hon är hemma med mig, bara hon och jag. Så overkligt, så lugnt och behövt. 

Tungt

Det finns stunder när jag bara vill försvinna, för alltid, som jag aldrig funnits. För att kunna slippa all smärta, för att kunna vara fri och lycklig igen. Jag drömmer om friheten, om den möjligheten att vara sig själv, till 100% för att kunna trivas i egen ensamhet. För att kunna andas utan att känna tyngden på egen bröst och slippa tvinga egna tårar att stanna där, där ingen ser dem. 

Hur kan man förklara att man inte orkar mer fast man är så tvungen. Att det inte finns någon som kommer och tar över och det inte finns en chans att man vaknar en dag och förstår att allt har bara varit en dröm, en mardröm. 

Hur kan man vänja sig vid tanke att ens hus är inte eget längre, att vem som helst i stort sätt kan komma och vara här en stund, vissa stannar längre, andra - kortare tid. Men ingen av dem, nästan ingen förstår eller bryr sig att det är faktiskt vårt, mitt, eget. Att finnas för sig själv och sin familj utan ett par extra ögon är som att åka på semester som man inte har råd med. Ibland undrar jag vad som skulle hända om man bara tackade nej till allt och fortsatt på egen hand, helt själv. Man hade nog varit tröttare som aldrig förr, men kanske en aning lyckligare, vem vet. Bara för att slippa oanmälda människor i sitt liv, förstå mig rätt. För att kunna vara sig själv till 100%, för att kunna slippa gå på scenen varje dag där alla tittar på, drar egna slutsatser, har egna åsikter men säger oftast aldrig emot, då de vet att det är mitt hem, att det är vårt hem, att de är på jobbet. 

Det svåraste jag har är att kunna förstå folk som ljuger, folk som tror att man är en sådan patetiskt korkad idiot som tror på allt de säger. Jag har blivit så mätt på lögner som personalen drar lögner och det sjukaste att jag inte kan göra något åt det. Att jag bara tittar på och tackar emot. Hur kan man sluta bry sig? Ska man? Jag får ofta höra att man ska lägga mer tid och energi på egen familj. Men kan jag göra mer än jag redan gör? Jag lever och andas för min familj, för mina barn. Jag gör inget annat än ser till att allas behov är ok och alla mår bra. 

Min vän och jag pratade om bitterheten och hon varnade mig att den känslan är mycket värre än allt annat man kan känna när man har ett sjukt barn. Och tro mig eller inte, sitter jag nog med min nya kompis och håller hand i hand, min bitterhet. Den äter upp mig, ibland lyckas jag borttränga mina känslor då går dagarna bättre, annars ser den till att jag känner hur den påverkar mig. 

Hur lyckas man att ta sig ur detta helvete? Hur kan man vara lycklig under de omständigheterna man lever i? Någon vet säkert, det är bara att jag inte har hittat svaret. Inte än i alla fall.