måndag 17 november 2014

Tik tak tik tak

Det är midnatt. Jag och barnen är ensamma. Alla sover och jag lyssnar vad det är som låter högre, klockan eller Lisas pumpar. Det är helt två olika ljud men vad  tror jag låter bättre för mig? Inget. Eller nej, vänta, pumparna. För att de ser till att min dotter får näring, näringen för att kunna bli stor, för att slippa svälta och tina bort. Men klockan då? Om man tänker  djupare så ljudet av springande sekunder är bra med. För mig betyder det att tiden går framåt och mina barn växer och blir stora, att Lisa växer.
Idag hade Alex en kompis från skolan hemma hos oss. Den lilla tjejen är helt underbar och vad bra de leker allihopa. När vi satt vid bordet och spelade Bingo frågade hon Lisa:
- hur gammal är du?
- fyra, svarade Alex och Lisa samtidigt. 
- när du blir fem så blir du frisk, sade tjejen. 
Ingen sade mer om det, ingen av barnen. Men det var helt tyst ett ögonblick. Jag var lite rädd ifall Lisa skulle fråga mig om det var sant. Hon tittade tyst på mig, gav mig ett vackert leende och fortsatt spela som inget hade blivit sagt.
Det var en helt vanlig dag men ändå inte. 

måndag 3 november 2014

Val

Vilket val ska man göra? Tanken har aldrig slagit mig. Nu har vi varit med i svenska HPN-föreningen för barn och ungdom i snart tre år. Vi storm trivs i föreningen och fick lära känna många underbara människor, barn med samma dagnos. Nu plötsligt tänkte jag på andra föreningar och fb grupper. Och anledningen till det är att en tjej skrev till mig i bloggen och välkomnade i fb grupp som heter Hirschsprung Sverige. Den gruppen såg jag inte när Lisa föddes. Det finns ILCO, mag och tarm förening, finns säkert fler som man kan vara i. Min känsla är att det är just droppet som ligger i centrum, att Hirschsprungs sjukdom (tarm sjukdom) är inte det som påverkar våra liv, om ni förstår. Den gör det så klart men droppet och CVK är prio, inte stomi och tarmar. Det är så svårt att förklara.
Jag går gärna med fb grupp, och Lisa får gå med i andra föreningar när hon blir äldre och får behov att få prata om det som påverkar henne, gör henne fundersam. Jag stöttar henne mer än gärna i det.