fredag 27 februari 2015

Undersökningar inför transplantationen

För att kunna bli transplanterad ska man vara totalt undersökt på alla möjliga sätt och viss. Ingen vill tappa bort tiden, varken läkare eller vi, föräldrar. Så fort vi kom överens om att Lisa sätts upp på listan har undersökningstider börjat spikas fast i kalendern. Hittills ser de flesta blodproverna strålande ut, crom clearance visade att Lisas njurar mår suveränt, att man kan knappt säga att tjejen lever på 100% dropp. Nästa vecka kommer hjärtat och skelettet få visa hur de mår, EKG och bentäthetsmätning är på schemat. Det ät rätt skönt att göra allt med en gång och under kort tid så att man avsluta detta kapitel och ägna sig till nästa.
Idag mår jag rätt bra, jag har tänkt så mycket på det senaste dagarna. Man har blivit van på något märkligt och sjukt sätt. Helt omöjligt men ändå verkligt. 
På söndag ska vi ta oss till Alfon Åbergs Hus i Göteborg. Det ska bli skoj. Barnen längtar. 

onsdag 25 februari 2015

Ett lyx liv

De senaste dagarna går hjärnan med 300 km i timmen. Jag tänker och tänker på transplantationen hela tiden. Tänker på oss, andra familjer och familjer som har friska barn. Jag har förstått en sak, även om det låter hårt för någon.  Familjer med friska barn lever ett lyx liv, även om de inte tror att de gör det. Vet ni varför? Jo, för att man kan ha ont om pengar och inte ha råd för många leksaker, olika aktiviteter, resor utomlands osv. De har det viktigaste man kan önska sig - friska barn. För att det spelar ingen roll hur mycket du kan köpa för pengarna, resor världen runt, dyra kläder och leksaker, ingenting är viktigt när du har sjuka barn. Man är beredd att ge bort allt, all, sin själ, bara ditt barn blir friskt.
Det har gått 5 dagar sedan vi fick besked om transplantationen. Och jag kan fortfarande höra deras röst i mitt huvud vad de exakt säger till oss på mötet. Så klart och så overkligt. Sex organ transplantation, vi måste bara fixa detta. Men hur? Jag lär mig att hantera dagar, le och vara glad så att ingen märker hur jobbigt man egentligen har.

måndag 23 februari 2015

en Saga för sitt barn

Efter mitt första samtal med Lisa märkte jag att det kommer att gå bra just att prata med henne om transplantationen. Hon frågar mig mer än en gång om dagen om det och undrar vem är det som ska öppna hennes mage, kommer hon att känna något när de skär. Jobbiga frågor för mig men när jag ser hur lätt hon frågar mig, blir jag tagen och lugn. Det måste vara Lisas sätt att hjälpa mig gå genom denna svåra period, helt omedvetet.
I min tur vill jag berätta saker för henne på ett sätt som gör att hon förstår allting som kommer att hända utan att bli rädd, erfaren och förväntansfull. För att den här transplantationen kan faktiskt ge henne att bra liv.
För två år sedan köpte jag en underbar bok för Alex och Lisa. Den heter "Kroppen utifrån och in". På ett enkelt sätt berättar den om alla människans kroppsdelar och organ. 
Jag visade barnen tarmar, läste om hur de fungerar och jämförde med Lisas egna som inte fungerade likadant. Idag kom jag på att den boken kan bli det bästa verktyget i våra samtal, min räddning med andra ord. Kvällssagor om kroppen och framtiden är på schemat

söndag 22 februari 2015

Googla sig fram

Vet inte om det är bra eller dåligt men jag har satt mig i arbetet för att läsa på kring transplantationen. Jag har lärt mig att uttala det namnet utan att snubbla mellan bokstäverna "multivirseral transplantation". Jag kan redan en del om hur det ligger till, vilka organ man får, hur det blir efteråt, överlevnaden osv. Men jag känner ju mer jag läser på desto mindre chockad jag blir när det är dags. Eller, det är väl skit lögn för mig själv, jag kommer att må som fan.. Men ändå...
Jag har hittat en artikel från 2009 där man ser varför man inte transplanterar om det inte är ett måste.
Artikeln kommer här

Får se vad jag hittar mer.

Idag skrev jag till min vän:
"Det känns att världen stannat och allt, precis allt går långsamt förbi mig. Att jag kan till och med se mig själv göra saker....  Helt sjukt..."

Så här mådde jag när Lisa föddes, nu kommer det en ny våg med liknande känslor och tankar. Världen rasar i slow motion, fast man är tvungen att samla ihop sig och leva som förr. 

lördag 21 februari 2015

För att kunna fungera

Alla vi, människor, väljer våra olika sätt för att klara av jobbig tid. Vissa går till kyrkan, andra till psykolog, pratar med sina vänner eller släkt. Ibland vill man vara helt själv men ändå kunna få struktur på sina känslor, prata av sig på pappret eller datorn, för att kunna klara av sin vaken tid. Sedan igår fungerar jag inte som jag brukar göra. Alla, alla mina tankar snurrar kring Lisa. Inget fungerar längre som det har gjort hittils.
Jag har fått uppgift att berätta för mitt eget barn att hon ska genomgå sexorgantransplantation. Utan att gråta, i lugn och ro, med ett språk som är lätt att förstå, inte som läkarna pratade med oss om det. Jag ska kunna berätta både om hur livet kommer att vara när telefonen ringer och det blir dags att packa och åka, och det nya livet med smärta, oviss tid på sjukhus och mycket annat.
Idag försökte jag göra mitt bästa. Lisa blev aldrig rädd eftersom hon visste redan hur saker gick till när hon opererades andra gånger. Sövning, uppvaket, två veckor på sjukhuset och hemgång. Men förut ringde ingen från sjukhuset. Hela dagen frågar Lisa mig när telefonen ska ringa. Det är just det man inte vet. Den ska vara laddad och ljudet ska vara på. Det är allt. Minst tio gånger ställde Lisa frågan om det och det kommer mer frågor, det är jag säker på.
Vad än jag gör så tänker jag på den dagen, på det samtalet. Och hoppas på att den svåra operationen, sexorgantransplantationen, kan ge mitt barn ett bra liv. Inte bara ett dugligt men ett bra liv. 

fredag 20 februari 2015

Livets svåra stund

Jag har inte tänkt att prata om det än men känner att jag exploderar av tårar och sorg. Idag har jag längtat efter att få sätta mig vid min blogg och bara skriva av mig, göra mig tom på känslor och tankar. Nu är jag här och inga ord kommer ut, det bara snurrar i huvudet, totalt idiotiskt kaos som inte går att förklara.
Idag har vi haft en otroligt jobbig dag som man visste skulle komma en dag, men så länge man inte visste när, kunde man bara borttränga det och försöka leva så bra det gick. Man visste väl att det skulle sluta på ett viss sätt, man försökte även måla upp den dagen framför sig, förbereda sig, försöka göra det i alla fall. Men man tänkte hela tiden att det skulle hända längre fram i framtiden, någon dag, men inte denna. Inte just nu.
Hur mår man när man får höra "Vi anser att det är dags att sätta upp ditt barn på transplantationslista". Hur kan man få luft för att kunna andas, för att inte bryta ihop framför läkare, kirurger och sjuksköterskor? Hur kan man se sitt barn i ögonen och le som inget har hänt? 
Idag ville jag bara försvinna, för alltid, så hopplös och olycklig jag kände mig. Så ledsen att vi inte hade mer tid, att alla möjligheter är förbrukade. Kunde jag göra allt ännu bättre, annorlunda, missade jag något? Min lilla söta Goa Lisa, 
Man har slitit ihjäl sig i fem år, gjort allt man bara kunde och inte kunde, lärde sig allt för att ta sitt  barn hem från sjukhuset. Man byggde att sjukhus hemma hos sig, alla mediciner, hjälpmedel, allt som man trodde behövdes för att klara av detta liv. Man har glömt vad sova är, man har tappat vänner på vägen, man satt sig längst ner på listan, suddat bort helt vissa perioder. 
Nu är man där man visste man skulle komma. Transplantation. Sex organ. Jag förstår inte att jag säger det. Hur många vet vad det är innebär? När jag tänker på detaljer, vill jag bara somna in, för att slippa allt. Det gör ont i hela kroppen när jag hör rösten i mitt huvud hur Lisa kommer att må och se ut efter transplantationen. Kring sex månader på sjukhuset. 
Vi kommer inte kunna tas bort från listan. Aldrig. Så från och med nästa veckan kan telefonen ringa när som helst och då är det dags. Dags. Dags. Dags. 

onsdag 11 februari 2015

Ett försök till

Jag älskar Lisas läkare, hon är bara bäst, i mina ögon i alla fall. Lika underbar och fantastisk är Lisas ansvarig sjuksköterska. Vet ibland inte vad vi hade gjort utan dem.
Idag känns det att man försökt allt, att alla nycklar som passade till ett och samma lås är förbrukade.
Kortison har vi testat senaste dagarna. Det vände faktiskt ganska fort och flöden minskade. Dock upplever jag att Lisa är så otroligt hungrig senaste dagarna, allt som inte är fastspikat åker ner i magen. Det går inte ens diskutera att hon inte får äta mer. Förbannad blir hon, så arg och lugnar ner sig när maten kommer fram. Vad ska vi göra??
Idag är det ingen bra dag. Det kommer mindre och mindre i stomin, och det känns att det är ett reellt stopp i tarmen. Nu väntar jag bara att Lisa kräks inatt. Jobbigt, jobbigt för henne och för mig. Kan inte se mitt barn ha ont.
Det går inte en timme utan att jag tänker på transplantationen och ju mer jag tänker på det desto klarare blir det i mitt huvud att det är vår verklighet, femorgantransplantation. Hur länge till orkar Lisas kropp?
Ibland, nej mycket ofta, vill jag fly från allt, från mitt helvete på jorden, från sjukhusvistelsen, från all folk som man är tvungen att träffa, ringa till, beställa saker, boka möten, provtagningar, bortglömda läkarbesök av Lisas syskon och sina egna, idiotförklaringar att man faktiskt är så förbannat trött att man knappt orkar längre. Och det gör man faktiskt inte längre, man orkar inte, men man gnäller färdigt, skakar av sig tröttheten, ilska och annat skit, samlar sig igen, för barnens skull, för att om man slutar kämpa vem ska ta över? Ingen...... Det finns inte en människa som gör det frivilligt, bara vi, föräldrar till våra sjuka barn, våra underbara och kärleksfulla hjärtan.
Som sagt, nu har jag gnällt för att jag är trött, men jag är klar med det som tur är.
God natt.

torsdag 5 februari 2015

Förmågan att anpassa sig

Livet är så kort, lev idag. Hur många gånger får vi höra detta?
Vilken dröm det är att kunna planera saker och förvärkliga dem. Kan kännas konstigt för någon att man ens säger det, det är ju bara planera och göra, eller hur.
Det var just det jag och Mattias gjorde iförrigår. Vi bokade ett bord på restaurangen och biljetter på bion "taken 3". Vad vi har längtat efter vår fredag. Barnpassningen var ordnat med. I januari hande det många tråkiga saker. Lisa var inlagd på sjukhuset och den dagen hon skulle åka hem, akutopererades hon, fick en ny stomi och stannade kvar på sjukhuset utterligare en vecka. Under denna tid var jag i Ryssland hos min mormor som hade cancer. Mormor dog innan jag åkte tillbaka till Sverige, begravningen planerades, många bollar fick man ha samtidigt, men jag och mamma fixade allt och mormor begravdes som hon hade önskat sig. För första gången i mitt liv fick jag se hur människans liv tinade bort dag efter dag, hur sjukdomen åt upp hälsan så att man knappt kände igen sin mormor. Och för första gången var jag så otroligt långt borta från mitt eget barn, från Lisa, när hon var på sjukhuset, när hon opererades och behövde mig. Jag hoppas att det gjorde mer ont i mitt hjärta att jag inte kunde vara nära henne när hon behövde mig. Hon hade sin pappa där dygnet runt som tog väl hand om henne som mamma inte kunde just då.
Jag kommer hem från Ryssland, alla barn är hemma, Lisa mår bra och det som påminner om senaste operationen är stygnen som sitter runt hennes nya stomin. Snart ramlar de av och minnena lägger sig på hyllan, livet fortsätter. Just därför tänkte jag och Mattias, kan det vara så att det är dags att hitta på något eget, vuxet? Det händer ju så otroligt sällan att man gör det. Inget avancerat -fin mat och bio.
Idag är det torsdag och det är bara en dag kvar till vår planerade kväll.
BOOM! Lisa blir dålig och man åker in på Östra sjukhuset. Det kommer fler underbara fredagar med god mat och bra filmer. Det blir en annan gång. Men kommer min dotter någonsin bli frisk? Kommer det den dagen vi får sluta oroa oss för hennes hälsa? Idag har hon gått ner 1,5 kg, vi hinner inte ersätta hennes förluster. På ett annat sätt, men ändå jobbig så att det gör ont i hela mig, ser jag hur sjukdomen tar hälsan ur min dotters kropp. Idag orkar hon inte gå, bara ligga i sängen och se på sina älskade filmer. Vad hade vi gjort utan dem? Idag mår Lillan dåligt, och jag hatar mig själv för att det finns inget jag kan göra för att göra mitt barn friskt.
Imorse när jag lämnade in Lisas lillebror på dagis undrade personalen var Lisa var.
- På väg till sjukhuset, sade jag.
- oj, igen, hon hade ju precis varit där. Hon mådde ju så bra.
Vad ska man säga, ingen dag är lik den andra. Allt kan hända på 12 timmar.
Och här sitter jag nu, i en fåtölj vid sjukhussäng, ser på dörren som öppnas och stängs, ssk kommer in varje kvar, odlingar, prover, mediciner, droppställningar in på rummet. Med andra ord, livet fortsätter och det känns, känns mycket och mest i hjärtat.
Ingen vill höra, den som förstår, att vi tycker det kan vara dags att tänka i nya banor, vi tror att Lisa närmar sig transplantationslista. Det är bättre att ligga ett steg före än flera efter. Visst är det så, men rädd blir man ju, så otroligt rädd.