Fin i håret

Eftersom vi har gott om tid på morgonen denna veckan, spenderar vi den framför spegeln, delvis så klart. ;-)

Idag blev det en ner och upp fläta.

Tacksamhet

För en månad sedan pajade Lisas pump, märke Alaris. Den använder vi mest på nattetid så att Lisa får tillräckligt med NaCl. Eftersom pumpen tillhör avdelning 23, NÄL, lämnade jag den till dem för reparation. Istället fick jag låna en äldre variant av Alaris pump, som vi brukar kalla "tröskelverk". Det gick en månad, vår pump var fortfarande borta. Den personen som tog emot pumpen väntade på svaret från verkstaden (eller vad det nu heter). Det visade sig att moderskortet skickades till USA för undersökning. I mina ögon kommer vår gamla pump aldrig fungera och man måste köpa en ny pump. Alla är tysta på NÄL, de bara väntar på att någon ringer och berättar resultatet, om de ens gör det.

Hemma blir vi väckta hela tiden av den andra pumpen, som både låter för ocklusion, ingen flöde ovanför pumpen och massa annat, man får ingen sömn helt enkelt. Idag fick jag nog. 

Jag ringde till BUM på Uddevalla sjukhuset och frågade om de kunde hjälpa mig. Samma dag hämtade jag hem en lånepump, som är faktiskt i samma modell som min trasiga pump. Så nu behöver vi inte åka mer till NÄL och hämta aggregat till den gamla pumpen. Nu kan jag vänta i lugn och ro på vår nya pump. 

Vissa människor blir en del av "den stora familjen", de visar att de bryr sig och de försöker underlätta vår vardag så mycket det går. Helt fantastiska och jordnära sjuksköterskor som jobbar på barn mottagningen på Uddevalla sjukhuset. Tack, snälla, för allt ni gör.

Klippa eller fläta

Senaste månaden klippte Lisa sitt hår ett par gånger. Första gången blev det ganska ok och man fortfarande kunde fläta in håret, det blev en lång lugg. Men för ett par dagar sedan lyckades hon minimera den till 1 cm längd. Som tur så handlar det om håret inte hennes slang. För att en annan gång klippte hon av förlängningsslang på sin CVK. Jsg trodde jag skulle svimma av. Nu vet Lisa vad som är ok och inte ok att klippa. :-) helst papper, inget hår och absolut ingen CVK.

Idag är vi hemma och satte upp håret så här. 

Tack från hela mitt hjärta

Jag tror jag blir tokig. Mitt huvud går i 200 varv. Jag hör mig prata inombords hela tiden. Jag håller på att bli galen. Eller är det normalt att göra det kanske? Jag hör mig prata med mig själv och med en person till. Först märkte jag inte det, sedan slog detta mig. Vad än jag gör omedvetet går jag och pratar med Lisas donator. Och hur normalt är det? Jag har så många frågor till denna person. Den otroligt unga människan som inte lever längre. Vilken färg tyckte du om mest? Visst är det häftigt att åka pulka? Har någon sett dig äta "kråkor"? Jaha, du vet inte vad det är, jag menar näskråkor. Mm, du har aldrig testat? Tänkt vad olika alla barn är, mina har smakat någon gång. Jag har så otroligt många frågor till dig, har du varit lycklig? Men jag tror inte att du visste riktigt än vad det var för känslan. Jag kan försöka berätta för dig om jag bara får. Tänk dig att vänta på din födelsedag, ditt kalas. Du har önskat dig massa saker, mamma eller pappa har skrivit listan. Du längtat och väntat, kollat i almanackan och strukit dagar. Och nu, idag, har den dagen kommit. Dina vänner och  släkt har kommit, massa presenter, alla sjunger för dig. Du blir lite blyg och ställer dig bakom din mamma. Ändå känner du dig så otroligt nöjd och glad. Du känner dig lycklig. Jag kan inte beskriva hur ledsen jag blir att det inte kommer fler födelsedagar. Även om jag vet att det inte är mitt fel, att ibland händer saker, tänker jag att du skulle ju bli mycket äldre än du faktiskt blivit

Jag går och hoppas på att du inte hade ont. Att det bara hände. 

Jag vet att jag är frisk i huvudet, jag tror det i alla fall. Att prata med dig hjälper mig. Hur, vet jag inte, men jag känner mig lugnare. 

Jag är så djupt tacksam att du har funnits och försökte ställa upp. Och jag kommer aldrig glömma dig. Vi har aldrig träffats och du har ingen aning vem jag är. Det gör inget. Du är min stora hjälte. Tack från hela mitt hjärta. 

Jag lägger ner detta förrvirrande beteendet någon dag, men nu känns det rätt naturligt och nästan normalt att göra det. 

En av mina värsta nätter

Jag hade en av mina värsta och jobbigaste nätter hittills. Jag hörde någon säga en gång att när man inte kan sätta ord på saker eller känslor, måste man läsa mer böcker, för att det är ett ordförråd som är fattigt. Men om någon hade sagt det till mig i den situationen jag var i denna stund hade jag försvarat mig till hundra. Den person som säger det vet ingenting om vad man går igenom. För att det är faktiskt så att vissa känslor går inte att beskriva eller måla, det går endast att känna, känna med sin kropp, sitt hjärta, hud och själ.
När allt var över kunde jag inte hitta någon "medicin" för att må bättre, inget hjälpte. Sedan kom jag på en sak. Jag har ju blivit volontär på MOD men jag skrev aldrig min historia på deras hemsida. Det var det jag gjorde idag, delvis för att kunna påverka andra människor och visa hur livet ser ut när man lever i väntan på nya organ och delvis för att kunna resa mig igen och gå vidare.
Det var en av mina värsta och jobbigaste nätter hittills. Och jag vet att det kommer fler.

Ladda om tankar

Jag har fastnat lite i den jobbiga tiden och inte kan tänka på annat. Jag har försökt att hitta ord som kan förklara för andra att jag tycker att det är så svårt att vänta på Lisas transplantation. Jag känner att jag nästan tar livet ifrån en annan person för att mitt eget barn ska få en chans att leva. Jag vet att det tragiska händer oavsett och jag inte ska tänka att det är jag som tar någons liv ifrån dem. Jag gör ju inte det.  Nu, nu förstår jag att jag tänker inte på det längre från denna vinkel. Nu oroar jag för en annan sak, jag är så rädd att när det händer väljer föräldrar till barnet att INTE donera barnets organ. De klarar inte av att göra det. De kan inte tänka sig att donera organ till andra människor som står på väntelistan, där Lisa står och vi, hennes föräldrar, hoppas att gåvan kommer.  Tänk om den aldrig gör det.
Jag ser helt normal ut, tror jag i alla fall, jag visar inte för människor hur uppriven och ledsen jag är och att allt jag har kvar är att gråta och skrika av hopplöshet. Kommer Lisa ha sin "andra" födelsedag? Är hon tillräcklig välmående för att klara av en sexorganstransplantation?

Folk vill helst inte prata med mig om det. Det är som ett tabu ämne, alla känner till det men ingen pratar om det. Det är kanske ännu jobbigare för att det är ett barn det handlar om, jag vet inte. Men ensam känner man sig, ganska ofta. 

Kvällens tunga stund

Ikväll jobbar Mattias nattpass, och innan han lämnar huset lägger han tidningen på bordet och ber mig läsa en artikel. Vi har inte Bohusläningen men hans arbetskamrat har det och när han läste artikeln ville han dela den med oss. Bohusläningen skrev flera gånger om transplantationen, speciellt om en person som bodde i Uddevalla och var flerorgan transplanterad. Hon dog tyvärr men ämnet är mycket känsligt för oss och jag ville så klart läsa allt om det.
I artikeln finns bild på en fantastisk person som vi har träffat flera gånger och som betyder oerhört mycket för oss, Gustaf Herlenius är Lisas transplantationskirurg. När telefonen ringer och det är dags att åka till sjukhuset för det stora omfattande operationen, det är hans händer lägger vi Lisas hälsa i, eller ohälsa får man säga, och hoppas på en mirakel, att operationen blir lyckad och Lisa får bra hälsa. Artikeln och mycket tung och statistiken är inte så lovande just för vår del. Det som var mest jobbigt att läsa är:
"Gustaf Herlenius tycker att media genom åren har fokuserat för mycket på antalet organ i transplantationerna.

Antalet avgörs inte bara av hur många organ som är sjuka utan också av vilka som hör ihop. Därför kan det vara praktiskt att byta ut ett helt "paket", ibland med fem organ, ibland fler.

– Ur kirurgisk synpunkt är transplantationer med flera organ väldigt utmanande. Vi tar ut allt från bukhålan och lägger in helt nya organ så det är en väldigt stor operation. När vi gör "bara" en tunntarm är det inte lika utmanande men båda anses vara bland de mest komplexa transplantationer man kan göra.

Det största utmaningarna är ändå inte kirurgin utan ligger i komplikationerna efter operationen.

Även det har kommit i skymundan i medias rapportering, tycker Gustaf Herlenius.

– Komplikationerna är oerhört allvarliga vid den här sortens transplantationer, som infektionsrisken eller risken för avstötning. Men det behöver inte vara fler komplikationer för att det är fler organ. De allvarligaste komplikationerna vi har haft har varit bland de som bara har fått en tunntarm."

Visst försöker man övertala sig själv att det kommer att gå bra, vi kommer att lyckas. Men det finns ju inga garantier, det finns folk som vi känner som det har gått super bra för och det finns människor som har dött efter den operationen. 

Man har inget mer kvar än hopp. 

Hela artikel kan man läsa här

Upp och ner

Snart har det redan gått tre månader sedan Lisa sattes upp på transplantationslistan. Tiden går både snabbt och långsamt. Vissa dagar kan jag knappt göra någonting, andra dagar hinner jag med så mycket som jag kunde egentligen göra under en hel vecka.
En gång i veckan ringen vår transplantationssjuksköterka och uppdaterar sig kring Lisas hälsa. Peppar peppar ta i trä, mår Fröken så bra hon bara kan. Vi vet att hon är första prio på listan och det känns lite lättare att vänta, men bara lite.
Jag tycker inte om skyddade nummer som ringer under helger, jag tror att det är sjukhuset som vill berätta att det är dags.
Hur kan man förklara denna känslan, vänteläge som man lever i? Jag tror faktiskt inte att det går. Jag försöker inte fördjupa mig i mina tankar när jag tänker på det, för att plötsligt hittar jag mig full med tårar och näsdukar.
Jag sitter i tåget från Stockholm till Uddevalla, snabbtåget. Alla träd och hus slänger sig förbi så fort, samma känsla upplever jag vissa dagar. Att allt bara springer förbi. Men inbland är det slowmotion istället och när jag ser runt om kring mig känns det som att allt händer så otroligt långsamt att det nästan gör ont i hela kroppen. Och oavsett hur än jag försöker tvinga både tiden och situationen passera mig fortare så händer det inget.
I fyra dagar har jag varit ledig från allting, från livet helt enkelt. Jag fick resa bort till min vän som bor i Gävle. Vi åt god mat, tog promenader, sov massor, var på Gröna Lund. Jag har nu varit bara en människa utan behov, stress och annat. Jag har varit ledig, fri. Och bara få människor förstår vad jag menar med det, men det gör inget. Jag vet att jag förtjänat det och är oerhört tacksam att min sambo och mina föräldrar tog över hemma och lät mig åka på en liten semester, min semester.
Så denna helg var en UPP helg för mig, en toppen helg-min vilotid.